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Doenças genéticas: fatos e opiniões

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07.07.2010 cidade
Holandeses agitamBeira Mar
Por Sara Oliveira
Da Redação
Hoje completa uma semana que o Jornal O Estado vem publicando uma série de matérias sobre o não cumprimento, por parte dos órgãos públicos, de uma ordem judicial que salva vidas. Cinco pacientes, entre um e 18 anos, portadores de mucopolissacaridose (MPS) não estão recebendo o medicamento que reduz os sintomas da doença e fornece perspectivas de um futuro mais sadio. Após justificativas do Ministério da Saúde (MS) e da Secretaria de Saúde do Estado do Ceará (Sesa), que afirmam ser o trâmite burocrático o responsável pela interrupção de fornecimento do remédio, os fortalezenses opinaram sobre o caso e o Tribunal Regional Federal detalhou o andamento dos processos. Todos os pacientes já possuem liminar judicial obrigando que haja uma responsabilidade social para o fornecimento da medicação.
Para a assessora jurídica do Centro de Defesa da Criança e do Adolescente (Cedeca), Nádia Furtado, o direito à saúde como parte social é prioridade absoluta, assim como outros direitos vigentes no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). ?Quando inicia-se um processo judicial, a ação tutela os direitos sociais dessas crianças e obriga o poder público a cumprir a necessidade médica. O Ministério Público (MP) precisa ser o fiscal da lei e do cumprimento da decisão judicial?, analisou. A assessora ressaltou que ?em caso da não obediência de uma liminar judicial, isso pode culminar em multa diária?. A penalidade financeira tem a função de reforçar ainda mais a obrigatoriedade do órgão público.
E SE FOSSE VOCÊ?
?A realidade dessas crianças deveria comover mais o gestor público, pois eles têm o poder para mudar algo, nós só temos o pensamento e a solidariedade?. A afirmação é do operador de monitoramento bancário Francisco Wagner Soares que, de posse da matéria sobre Francisco Alan Andrade Peixoto, 18, demonstrou impaciência e inconformidade com não atendimento do direito do garoto. ?No palanque, antes de chegar ao poder, as palavras dos futuros gestores são bonitas. Entretanto, diante da realidade da população, a omissão e o desrespeito acabam valendo mais?, destacou Francisco.
Ao tomar conhecimento de que, apenas um dia após a publicação da matéria do O Estado, o pedido de compra do medicamento para Alan e Hugo Tavares (outro garoto portador de MPS) foi assinado, a recepcionista Lídia Bruna de Souza ressaltou: ?Se a burocracia é a responsável pela demora, até que foi bem rápido para eles [Sesa] assinarem a solicitação de compra, não foi??. Ela lembrou ainda que o filho de uma amiga luta na Justiça para conseguir o fornecimento de uma vacina que custa cerca de R$ 10 mil. ?As secretarias de saúde ficam empurrando o problema uma para a outra, enquanto isso a criança sofre?, disse.
Impunidade. Essa foi a razão encontrada pelo professor Francisco de Assis Saraiva Carneiro para que a interrupção de um tratamento essencial à vida acontecesse. ?O poder público ?coleciona? impunidades, por isso os erros são repetidos. Por mais que alguém entre com um processo contra, há recursos e instâncias. Quando sair a decisão sobre o culpado, a autoridade do governo pode nem estar mais no cargo. A Jjustiça beneficia só quem conhece seus caminhos?, afirmou o professor. De acordo com ele, muito fala-se em igualdade de vida, mas o que foi oferecido a essas crianças foi uma sentença de morte. ?A esperança de vida que motiva a mãe deles [portadores de MPS] a continuar em busca da saúde de seus filhos só é sentida por quem vive e ultrapassa as dificuldades?, frisou.
SITUAÇÃO JUDICIAL
Das cinco crianças que não estão recebendo o medicamento para a mucopolissacaridose, Francisco Alan e Carlos Henrique de Lima foram os protagonistas de histórias que comoveram e ensinaram. Os processos dos dois estão em trâmite no TRF, em Recife, e o assessor jurídico do desembargador Paulo Roberto de Oliveira Lima, Marcos Aurélio Nascimento, explicou qual a situação judicial dos casos. Nos dois casos os órgãos públicos entraram com recursos para o adiamento da compra dos remédios.
Sobre o processo de Francisco Alan Andrade Peixoto, a posição foi a de que já houve o julgamento do caso e a responsabilidade sobre o fornecimento do remédio para o seu tratamento é do Estado. As multas, que cabem aos órgãos que não cumpriram a ordem judicial, foram reduzidas ou não impostas. De acordo com Marcos Aurélio, isso acontece quando o juiz julga que o pagamento sairia dos cofres da União, portanto, o próprio cidadão pagará pelo erro do poder público.